ANICK

Sa devise : « Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort »

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Un heureux mélange de santé et d’amour est ce qui nous garde en vie. Tout l’argent du monde ne peut l’acheter. C’est un cadeau précieux qui vient dans une boîte de verre et Anick est de celles qui ont reçu cette boîte un peu abîmée…

Lors de sa première hospitalisation, Anick n’est âgée que de trois ans.

«À cet âge, je pleurais tout le temps. Je n’avais rien d’anormal à première vue, mais j’étais plus petite que la moyenne et j’avais les genoux légèrement croches. Mes parents ont décidé d’aller consulter puis j’ai eu un diagnostic d’arthrite rhumatoïde et de rachitisme. J’ai été hospitalisée à Montréal durant quelques mois alors que ma famille est originaire de l’Outaouais. À cette même période, mon père a été diagnostiqué d’un cancer du côlon. C’est à ce moment qu’on lui a découvert la polypose adénomateuse familiale (PAF), une maladie génétique et héréditaire qui provoque un développement de polypes dans le système digestif qui peuvent s’avérer cancéreux. Il a subi une opération d’urgence et s’est fait hospitaliser dans la région d’Ottawa ».

En plus de la maladie en elle-même, ces problèmes de santé engendrent des dommages collatéraux qui sont aussi difficiles à vivre.

« Mon père, qui était alors fermier, a dû prendre la difficile décision de vendre la ferme paternelle. Il était difficile de trouver quelqu’un pour prendre sa relève durant sa maladie. Ma mère, pour sa part, ne conduisait pas et devait se rendre au chevet de son conjoint et de sa fille dans deux provinces différentes. Des amis ou des membres de la famille devaient donc l’accompagner dans ses nombreux déplacements. Ça a été une période très difficile pour eux. La maladie n’a pas épargnée ma mère non plus; elle s’est retrouvée en dépression majeure ».

Après son hospitalisation, la petite Anick part habiter chez sa tante, la sœur de sa mère, avec le mari de celle-ci et leurs filles. Pendant environ un an, Anick y habite durant la semaine et passe ses fins de semaine avec sa mère qui tente de retourner sur le marché du travail et de se refaire une santé psychologique.

« Malgré tout, je garde de bons souvenirs de cette époque. Je suis fille unique et j’ai pu passer beaucoup de temps avec mes cousines et m’amuser avec elles comme des sœurs le feraient. J’avais un lien fort avec elles. Et ma tante et mon oncle étaient comme mes deuxièmes parents ».

Après un an, lorsque Anick revient habiter à la maison, elle doit vivre avec un père déprimé et colérique suite aux conséquences de sa maladie. Anick a peur de lui et refuse catégoriquement de rester seule en sa compagnie. Elle s’accroche alors à son oncle qui représente une figure paternelle pour elle, du moins durant une certaine période.

« J’avais 12 ans quand mon oncle est décédé. J’en voulais à la vie de me l’avoir enlevé. Il était comme mon père, celui que j’aurais voulu avoir. Ça été un énorme coup pour moi».

En troisième secondaire, Anick doit subir l’ablation de glandes parathyroïdes dont le dysfonctionnement cause un problème à ses reins. Quelques années plus tard,  alors âgée de vingt ans, Anick entreprend un BAC en psychologie. Cette même année, son père est victime d’une encéphalite. Il est hospitalisé et se retrouve dans un coma léger qui le rend incohérent et agressif. Il a alors 53 ans. Il survit, mais il a des séquelles : de considérables pertes cognitives. Le mauvais sort s’acharne : il est déclaré inapte au travail et se fait retirer son permis de conduire.

« Pour mon père, le travail, c’est la vie. Déjà qu’il avait dû vendre la ferme familiale et se retrouver employé dans une usine de pâtes et papiers, il était maintenant forcé à la retraite prématurée. Quand tu te définis principalement comme un travailleur, qu’est-ce que tu fais quand on t’enlève cette identité? Et quand t’es le principal chauffeur de la famille et qu’on t’enlève ce privilège…qu’est-ce qui te reste? »

Anick voit alors en son père un homme en perpétuelle colère avec des idées noires. Un homme victime de l’injustice de la vie, qui se questionne sur les raisons du mauvais sort de s’acharner sur lui.

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«J’avais 23 ans quand j’ai commencé à avoir des troubles digestifs qui s’apparentaient à ceux qu’avait eu mon père avant d’avoir son diagnostic de PAF. Je savais que cette maladie était héréditaire et que j’avais des chances de l’avoir, mais j’étais dans le déni. Je me disais que j’avais ben que trop eu d’épreuves pour que la vie m’en redonne d’autres. Il ne pouvait plus rien m’arriver, j’avais plus que payé ma part ».

Sa mère réussit alors à la convaincre de consulter. Lors d’un examen en gastro-entérologie, on trouve à Anick des milliers de polypes dans son intestin. Quelques tests plus poussés puis le diagnostic tombe; elle souffre également de polypose adénomateuse familiale et quelques polypes découverts dans son intestin sont cancéreux.

« Je venais d’acheter une maison avec mon ex-copain. Une nouvelle joie qui a dû faire place au stress de la maladie qui revenait me hanter. Le 10 avril 2007, j’ai subi l’ablation du côlon ».

Le plus difficile : Anick doit vivre pendant huit mois avec une stomie avant de subir une nouvelle chirurgie pour la faire retirer.

« J’ai 23 ans, je suis dans la fleur de l’âge. Non seulement je dois accepter que je vais garder une importante cicatrice  sur mon abdomen causé par cette opération, mais en plus je dois traîner un bout d’intestin et un sac qui récupère mes excréments sur mon ventre. Ça a été très difficile. J’ai été déprimée et j’ai beaucoup pleuré. C’était le summum de la honte pour moi. En quoi je suis attirante pour mon chum? J’acceptais difficilement de me voir hypothéquée à ce point-là. C’est carrément le soutien de ma mère et de mon chum de l’époque qui m’a sauvé la vie ».

C’est aussi sur internet, sur des sites consacrés à la maladie qu’Anick trouve du soutien.

« Ça m’a permis de rencontrer des gens qui avaient le même diagnostic que moi. J’ai pu m’extérioriser, partager avec ceux qui ont subi des opérations comme les miennes et des traitements semblables. Surtout, ça m’a permis de voir que plusieurs l’avaient beaucoup plus difficile que moi. J’avais été chanceuse malgré tout et je m’en suis rendu compte en me comparant ».

L’année suivante, quelque part en juin 2008, Anick souffre de douleurs épouvantables au ventre. Elle vomit et est incapable de marcher. Elle endure son mal durant 72 heures avant de se décider d’appeler l’ambulance. À l’urgence, on lui passe une radiographie; elle fait une péritonite. Son intestin s’est rompu et elle est en train de s’intoxiquer.

« On peut mourir d’une péritonite en deux jours.  Dans mon cas, je me suis fait traitée après 72 heures. Je ne sais même pas comment j’ai survécu. En moins de cinq minutes, je me suis retrouvée en salle d’opération ».

Finalement, en août 2009, Anick subi l’ablation de polypes pré-cancéreux par laparoscopie quelques jours avant d’emménager dans son nouveau condo. Elle est nouvellement célibataire et c’est la dernière fois qu’elle se retrouve en salle d’opération.

À l’été 2009, Anick est une femme marquée par la maladie qui tente de changer son mode de vie et de mener son existence un jour à la fois.

« Avec tout ce qui est arrivé, j’ai ressenti une urgence de vivre. Je me suis dit : Si je meurs demain, je veux savoir à quoi le monde ressemble. J’avais une nouvelle façon de penser, de voir les choses et de nouveaux projets qui n’ont pas nécessairement rejoint ceux de mon copain de l’époque. Ça nous a éloigné l’un de l’autre ».

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« Les suivis médicaux m’apportaient toujours beaucoup de stress et d’anxiété. J’étais célibataire, aucune compagnie d’assurances ne voulait me vendre une assurance vie et je ne faisais que penser à la maladie. Je me suis retrouvée en arrêt de travail, vidée, brûlée. J’ai décidé de prendre une pause, de profiter de la vie. J’ai une confiance inébranlable en moi en lien avec la maladie : je suis passée au travers de tout et j’y arriverai encore. C’est pas du déni; j’apprends tant bien que mal à focuser sur le positif. Être optimiste et vivre au jour le jour: la maladie t’apprend ça ».

Depuis environ quatre ans, Anick n’a plus de suivi pour sa maladie. Si elle l’a cessé d’elle-même il y a quelques années, le jour où elle a voulu le reprendre, elle s’est buttée à la bureaucratie, aux boîtes vocales, aux secrétariats qui se relancent l’un et l’autre…

« J’ai toutes les misères du monde à aller voir un gastro-entérologue alors que ma vie pourrait en dépendre. Alors, je lâche les armes pour ne plus retomber malade, encore en arrêt de travail, complètement vidée ».

Aujourd’hui, Anick est amoureuse à nouveau. Elle travaille auprès d’une clientèle qu’elle aime et elle poursuit des études universitaires dans son domaine, ce qu’elle aurait rêvé d’accomplir plus jeune mais que la maladie lui a empêché.

« Un jour, j’aimerais avoir des enfants, mais je reste avec la crainte de leur transmettre la maladie comme mon père me l’a transmise. Il ne l’a jamais dit, mais je crois qu’il s’est senti coupable. J’ai peur d’avoir à regarder mes enfants passer à travers toutes ces épreuves à cause de la maladie. Ils peuvent être moins chanceux que moi parce que, malgré tout, je l’ai eu bien plus facile que d’autres ».

La bataille avec la polypose adénomateuse familiale n’est jamais gagnée. La maladie peut revenir constamment et causer toujours plus de dommages et de tumeurs cancéreuses. Un stress important à vivre qu’Anick s’est vue dans l’obligation d’apprendre à gérer. Considérons qu’elle est atteinte également d’arthrite et que ça lui cause diverses douleurs articulaires depuis son enfance.

« La maladie t’apprend à dédramatiser. Dans la vie, atteint d’une maladie ou non, une chose est certaine : tu vas mourir un jour. Tu dois profiter de la vie, fermer les yeux puis foncer. L’important, c’est d’être bien entouré. Il y aura toujours des risques, c’est ça la vie. Advienne que pourra ».

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Crédits photos: Annie Murphy

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